তাদের প্রায় 5 বছর বয়সী ছেলে ব্রকের মুখে হাসি তার বাবা-মা মেগান এবং অ্যাডামের জন্য আনন্দ নিয়ে আসে।
শুক্রবার, যেটি পিট হপকিন্স সচেতনতা দিবস ছিল, দম্পতি তাদের ছেলের সাথে নানামিওতে তাদের বাড়ির কাছে একটি খেলার মাঠে খেলছিলেন।
21শে সেপ্টেম্বর, 2021-এ ব্রকের জন্মের পর থেকে পাঁচটি কঠিন বছর কেটে গেছে।
সেদিনের কিছুদিন পর, তার বাবা-মা লক্ষ্য করতে শুরু করেছিলেন যে তিনি উদ্বিগ্ন বোধ করছেন।
“তিনি খেলনাগুলির জন্য পৌঁছান না, তিনি খুব বেশি চোখের যোগাযোগ করেন না, তিনি রোল ওভার করেন না, তিনি কেবল শিশুর মাইলফলকগুলি করেন,” মেগান নাইট বলেছিলেন। “আমরা তখনই জানতাম যে কিছু একটা ঘটছে। অফিসিয়াল রোগ নির্ণয় করতে প্রায় দুই বছর লেগেছে, পথে অনেক বাধা রয়েছে।”
অ্যাডাম নাইট যোগ করেছেন, “আমরা জানতাম কিছু ভুল ছিল এবং কেন তা খুঁজে বের করতে চেয়েছিলাম।”
ব্রক প্রাথমিকভাবে সেরিব্রাল পালসি রোগে আক্রান্ত হয়েছিল, কিন্তু অ্যাডাম অনুভব করেছিলেন যে এটি এমন নয়, তাই তিনি জেনেটিক পরীক্ষা চালিয়েছিলেন, যা শেষ পর্যন্ত পিট-হপকিন্স ডিসঅর্ডারের নির্ণয়ের দিকে পরিচালিত করেছিল।
পিট-হপকিন্স এতই বিরল যে বিশ্বব্যাপী মাত্র 1,700 জনের এই রোগ রয়েছে, যার মধ্যে কানাডার 70 জন এবং ভ্যাঙ্কুভার দ্বীপ এবং সল্ট স্প্রিং দ্বীপে চারজন রয়েছে।
“আমরা সত্যিই ভয় পেয়েছিলাম। যদিও আমাদের অবিশ্বাস্য পরিবার এবং বন্ধুবান্ধব আছে, আমরা একা এবং সত্যিই ভয় পেয়েছিলাম,” মেগান বলেন।
নিচের ভিডিওতে গল্পটি দেখুন।
পিট-হপকিন্স সিন্ড্রোম হল একটি বিরল উত্তরাধিকারসূত্রে প্রাপ্ত নিউরোডেভেলপমেন্টাল ডিসঅর্ডার যা TCF4 জিনে মিউটেশন বা মুছে ফেলার কারণে ঘটে।
“এবং এটি উন্নয়নমূলক বিলম্বের কারণ হতে পারে এবং খিঁচুনি, শ্বাস আটকে থাকা আক্রমণ এবং গ্যাস্ট্রোইনটেস্টাইনাল সমস্যার কারণ হতে পারে,” মেগান বলেছিলেন। “আমরা অনেকবার হাসপাতালে গিয়েছি।”
তাদের মহান স্বস্তির জন্য, তারা Pitt Hopkins.org-এ তথ্য খুঁজে পেয়েছে, একটি আমেরিকান গবেষণা ফাউন্ডেশন যা গবেষণাকে সমর্থন, তথ্য ভাগ করে নেওয়া এবং তহবিল সংগ্রহের জন্য নিবেদিত।
কিন্তু এখন পর্যন্ত, কানাডায় কোনটিরই অস্তিত্ব ছিল না।
মেগান এবং অ্যাডাম সীমান্তের উত্তরে অনুরূপ কাজ করার জন্য ব্রক নাইট ফাউন্ডেশন প্রতিষ্ঠা করেছিলেন।
“ব্যক্তি এবং ব্যবসা এখন ব্রকনাইট ফাউন্ডেশন থেকে একটি দাতব্য উপহারের রসিদ পেতে পারে। অবশ্যই, আমরা যে অনুদান পেয়েছি তার জন্য আমরা খুব কৃতজ্ঞ, কিন্তু আমাদের মূল লক্ষ্য হল কানাডায় সচেতনতা বৃদ্ধি করা,” তিনি যোগ করেন।
“এবং অন্তর্ভুক্তি। এটা স্পষ্ট যে তার একটি অক্ষমতা আছে, তাই আমাদের কাছে এসে আমাদের সাথে কথা বলতে এবং আমাদের জিজ্ঞাসা করতে লজ্জা করবেন না যে এটি কী,” অ্যাডাম যোগ করেছেন। “তার আরও দুই ভাই আছে যারা তাকে খুব ভালোবাসে। তারা সবসময় তাকে সাহায্য করে এবং আমাদের সাহায্য করে। এটা অবশ্যই পারিবারিক বন্ধনকে শক্তিশালী করে।”
পিট-হপকিন্স সচেতনতা দিবসের স্মরণে নানাইমোর দুর্গ এবং ভিক্টোরিয়ার সংসদ নীল রঙে আলোকিত করা হবে। নাইটরা সন্ধ্যা 7:20 মিনিটে বাস্টিনে পৌঁছাবে। এবং জনসাধারণকে একটি গ্রুপ ফটো তোলার জন্য আমন্ত্রণ জানান।
পিট-হপকিন্স সচেতনতা মাস উদযাপনের জন্য, অন্যান্য অনেক সিটি হল, সিএন টাওয়ার, নায়াগ্রা জলপ্রপাত এবং কানাডা জুড়ে অন্যান্য পর্যটন আকর্ষণগুলি আগামী কয়েক দিনের মধ্যে নীল রঙে আলোকিত করা হবে।
